生活とがんと私 Vol.3 柴田敦巨さん
更新日：2020年7月16日
がんと働く応援団 連載企画 ~ 生活とがんと私 ~
長寿大国日本。生涯を通して2人に1人ががんを経験すると言われ
そのうち3人に1人は就労している年齢でがんを見つけています。
いざ自分がなった時、そして周囲の誰かがなった時
慌てず対処するためには、経験者の話に耳を傾けるのが一番です。
”がん=死”というイメージを払拭する為に様々な体験談をお届けしていきます。
2020 年 7月 15日
語り＝柴田敦巨
取材＝吉田ゆり
文 ＝吉田明美
写真＝ご本人提供
インタビュイープロフィール
お名前：柴田 敦巨さん
職業：猫舌堂代表取締役
がん種：耳下腺がん
ステージ：ステージ2・
再発
治療内容(再発時）
：手術→顔面神経再建術
→化学放射線シスプラチン
休職期間：6ヵ月
1974年生まれ。24年間看護師として勤務。2014年、耳下腺がん（腺様のう胞がん）に罹患し、手術と化学放射線治療を経験。それらの経験から、食べることのバリアを実感。また、同じ境遇の仲間たちとの交流は生きる支えとなることを知る。
それらの経験を活かし、「生きることは食べること、食べることは生きること」を支えるため、起業を決意した。がん経験によって気づくことができた価値で、社会をUP DATEしていきたい。
目次
・がん経験ストーリー＆職場復帰プログラム
・医療従事者と患者と立場を経験して
・一人ではないと思えたことが起業チャレンジのパワーに
「がん経験ストーリー＆職場復帰プログラム」
ーまずは、柴田さんのご経験を聞かせてください。
2014年12月、40歳のときに耳下腺がんになりました。長女が高校3年、長男が小学5年生の時です。
良性だと思って手術をすると、悪性だったのでもう1度手術をしました。2回目の手術の時に顔面神経が切れてしまい、接着しました。ステージ2で、リンパ節転移はありませんでした。腺様嚢胞がんはエビデンスがなく、放射線は1回目やったら2回目はない。選択肢を残したまま様子を見ていたのですが、2年ほどで再発がわかりました。2016年3月に局所再発し、3回目の手術では、顔面神経のすぐそばに腫瘍があったため、顔面神経も取らなければなりませんでした。形成外科の先生に左のふくらはぎの神経を顔面神経に移植する手術（顔面神経再建術）を同時にしてもらいました。手術は10時間かかりました。補助療法として化学放射線シスプラチンの併用をしました。治療方法はお医者様と相談しながら決めましたが、補助療法については、セカンドオピニオンも受けました。
ー看護師を続けながら、治療をなさっていたのですね。
はい。外来化学療法室で勤務していました。最初の手術のあとは3週間ほどで復帰しました。その時は自分ががんだということをごく近い人にしか、言えませんでした。自分ががんになった事で罰が当たったのではないかと思われたくなかったし、心配をかけたくないという気持ちが強かったです。それに、まだ若いのに、子供もいるのに可哀そうなどと思われたくないというのもありましたね。がん＝死というのが自分の中にもあったんだと思います。
ー2度目の手術の後の復帰、不安が大きかったのではないでしょうか？
顔面神経が切れていたので、表情などで患者さんに不快な思いをさせないだろうかと心配で、見た目のことに不安を感じ、マスクをして色付きレンズの眼鏡をかけていました。反対にまわりから注目されて逆効果でした（笑）。
また、人前での食事にかなり気を遣うことになりました。口の開き動きが悪くなって食べ物をこぼしたり、食べるのにも時間がかかります。職員食堂へは行かず、個室で休憩させてもらったりしました。
ー正社員の看護師だったということは、有給休暇の制度を使ったのですか？
はい。復帰すると、有給休暇がない状態でした。再発の治療の時は、3月〜9月まで休んだのですが、年度始めの4月に有給休暇が新たに発生しても、有給休暇を使い果たしてから休職となる流れになりました。
ですから、9月に復帰してから年度末の3月までは休むと欠勤になる。そうなるとお給料にも影響が出てしまいました。
ー業務に影響はありませんでしたか？
放射線治療後はめまいと頭痛が続きました。また、手術の影響で耳の中に水がたまってるみたいな感覚があり、耳が聞こえにくかったです。大事なタイマーが聞こえにくくて反応が鈍くなったり、逆に、鳴っていないのに、鳴っているような気がして焦ったりという毎日でした。頭痛も続くので、毎日鎮痛剤も飲んでいました。
ーそんな毎日をどのように乗り切っていったのですか？
ちゃんと伝えた方が自分もやりやすい、周りもいいのではないかと思い、自分の症状や状況をできる限り伝えるようにしました。同僚からも「言われないと分からないから言ってね」と言ってもらえて「あ、言ってもいいんだ。」と思えたことには感謝しています。職場の人たちの気遣いには本当に助けられました。
ーどんなふうにサポートしてくれたのですか？
手術のために休みに入るときには「働きやすくなるように業務改善しておくから安心して帰ってきてね。待ってるよ。」と言って送り出してくれました。また、「人員が少ない中でみんなに負担をかけるのがとても気がかりだ」と上司に伝えたら、即戦力なる人を配置してくれたりもしました。安心して治療に専念できるように、全力を尽くしてくれた 上司をはじめとする職場の皆様には感謝しかありません。
有給休暇のない私のために、周りの方が考えてくれたのが「特別休暇」を利用すること。 有給ではないけど欠勤にはならない休みをうまく使うという方法で、例えば忌引きとか、生理休暇があります。日勤がずっと続いて身体がしんどかった時、休ませた方がいいと周囲が気遣ってくれて、 生理休暇をとらせていただいたこともありました。（大きな声では言えませんが・・・） 新たな制度を入れるのではなく既存の制度を上手に使って働き続けることが出来ました。 みんなもそういう制度を、知る機会になって良かったと言ってくれました。本当に恵まれていたと思います。
ー仕事場以外の周りの方には、病気についてどのように伝えたのですか？
初発のとき、高校3年生の娘の部活で保護者会の役員をしていました。手術の時は、全国大会出場前だったこともあり、打ち合わせなどで忙しくしていました。そんな中、保護者会の人たちには、入院中、お見舞いに来てくれたり、娘のお弁当を作ってくれたりとても親切にしてくれたのに、がんだったことは言えなかった。がんって言ったらなんて思われるかな、すごく心配させてしまうかな、子供に対して何か悪い影響でないかなとか、偏見の目で見られたらどうしよう、などという思いがありましたね。
気持ち的に何か隠し事をしている後ろめたさはありました。でも可哀そうと思われたくないという気持ちの方が強かったと思います。
ーでは、お子さんたちにも病気のことは、伝えたのですか？
長女には、最初の入院の後に主人が伝えていました。長男は小学５年生だったこともあり、母親がいない所で伝えるのは不安を大きくするのではないかと配慮して、私が退院したあと、ゆっくり落ち着いた時に伝えました。そうしたら、「もっと早く言ってよ。入院中に言ってくれたらよかったのに。でも元気やん！」て（笑）。再発した時には、「そうなん、手術頑張ってね」とあっさりしたもんでした。
再発の時、長女は大学の看護学部に通っていて、先生から手術の説明を受ける時にはついてきて、一緒に話を聞いてくれました。長男は中学２年で思春期まっさかりのはずが、私が仕事を休んで家にいたためか、反抗期もそんなにひどくなく、いい時間を過ごせたのではないかと思っています。
２人とも、がんになっても明るく生きている人を目の当たりにしているので、がん＝死というイメージではないと思っています。
長女は、がん専門病院で働いています。母親のがんが就職活動に影響したのかな（笑）。
『医療従事者と患者と立場を経験して』
ー柴田さんは、前職が看護師だったのですね。
はい。外来化学療法室に勤務していました。そのため、抗がん剤治療を受けている方々と、日々関わっていました。そんな日常の中で自分もがんになり、実際に経験して初めて気付くことが多くありました。
ーどういうことで