生活とがんと私柴田敦巨さん

長寿大国日本。生涯を通して2人に1人ががんを経験すると言われ

そのうち3人に1人は就労している年齢でがんを見つけています。

いざ自分がなった時、そして周囲の誰かがなった時

慌てず対処するためには、経験者の話に耳を傾けるのが一番です。

”がん=死”というイメージを払拭する為に様々な体験談をお届けしていきます。

インタビュイープロフィール

お名前：柴田　敦巨さん　

職業：猫舌堂代表取締役

がん種：耳下腺がん

ステージ：ステージ2・再発

治療内容(再発時）：手術→顔面神経再建術→化学放射線シスプラチン

休職期間：6ヵ月

1974年生まれ。24年間看護師として勤務。2014年、耳下腺がん（腺様のう胞がん）に罹患し、手術と化学放射線治療を経験。それらの経験から、食べることのバリアを実感。また、同じ境遇の仲間たちとの交流は生きる支えとなることを知る。

それらの経験を活かし、「生きることは食べること、食べることは生きること」を支えるため、起業を決意した。がん経験によって気づくことができた価値で、社会をUP DATEしていきたい。

・がん経験ストーリー＆職場復帰プログラム

・医療従事者と患者と立場を経験して

・一人ではないと思えたことが起業チャレンジのパワーに

がん経験ストーリー＆職場復帰プログラム

ーまずは、柴田さんのご経験を聞かせてください。

2014年12月、40歳のときに耳下腺がんになりました。長女が高校3年、長男が小学5年生の時です。

良性だと思って手術をすると、悪性だったのでもう1度手術をしました。2回目の手術の時に顔面神経が切れてしまい、接着しました。ステージ2で、リンパ節転移はありませんでした。腺様嚢胞がんはエビデンスがなく、放射線は1回目やったら2回目はない。選択肢を残したまま様子を見ていたのですが、2年ほどで再発がわかりました。2016年3月に局所再発し、3回目の手術では、顔面神経のすぐそばに腫瘍があったため、顔面神経も取らなければなりませんでした。形成外科の先生に左のふくらはぎの神経を顔面神経に移植する手術（顔面神経再建術）を同時にしてもらいました。手術は10時間かかりました。補助療法として化学放射線シスプラチンの併用をしました。治療方法はお医者様と相談しながら決めましたが、補助療法については、セカンドオピニオンも受けました。

ー看護師を続けながら、治療をなさっていたのですね。

　はい。外来化学療法室で勤務していました。最初の手術のあとは3週間ほどで復帰しました。その時は自分ががんだということをごく近い人にしか、言えませんでした。自分ががんになった事で罰が当たったのではないかと思われたくなかったし、心配をかけたくないという気持ちが強かったです。それに、まだ若いのに、子供もいるのに可哀そうなどと思われたくないというのもありましたね。がん＝死というのが自分の中にもあったんだと思います。

ー2度目の手術の後の復帰、不安が大きかったのではないでしょうか？

顔面神経が切れていたので、表情などで患者さんに不快な思いをさせないだろうかと心配で、見た目のことに不安を感じ、マスクをして色付きレンズの眼鏡をかけていました。反対にまわりから注目されて逆効果でした（笑）。

また、人前での食事にかなり気を遣うことになりました。口の開き動きが悪くなって食べ物をこぼしたり、食べるのにも時間がかかります。職員食堂へは行かず、個室で休憩させてもらったりしました。

ー正社員の看護師だったということは、有給休暇の制度を使ったのですか？

はい。復帰すると、有給休暇がない状態でした。再発の治療の時は、3月〜9月まで休んだのですが、年度始めの4月に有給休暇が新たに発生しても、有給休暇を使い果たしてから休職となる流れになりました。

ですから、9月に復帰してから年度末の3月までは休むと欠勤になる。そうなるとお給料にも影響が出てしまいました。

ー業務に影響はありませんでしたか？

放射線治療後はめまいと頭痛が続きました。また、手術の影響で耳の中に水がたまってるみたいな感覚があり、耳が聞こえにくかったです。大事なタイマーが聞こえにくくて反応が鈍くなったり、逆に、鳴っていないのに、鳴っているような気がして焦ったりという毎日でした。頭痛も続くので、毎日鎮痛剤も飲んでいました。

ーそんな毎日をどのように乗り切っていったのですか？

ちゃんと伝えた方が自分もやりやすい、周りもいいのではないかと思い、自分の症状や状況をできる限り伝えるようにしました。同僚からも「言われないと分からないから言ってね」と言ってもらえて「あ、言ってもいいんだ。」と思えたことには感謝しています。職場の人たちの気遣いには本当に助けられました。

ーどんなふうにサポートしてくれたのですか？

手術のために休みに入るときには「働きやすくなるように業務改善しておくから安心して帰ってきてね。待ってるよ。」と言って送り出してくれました。また、「人員が少ない中でみんなに負担をかけるのがとても気がかりだ」と上司に伝えたら、即戦力なる人を配置してくれたりもしました。安心して治療に専念できるように、全力を尽くしてくれた上司をはじめとする職場の皆様には感謝しかありません。

有給休暇のない私のために、周りの方が考えてくれたのが「特別休暇」を利用すること。有給ではないけど欠勤にはならない休みをうまく使うという方法で、例えば忌引きとか、生理休暇があります。日勤がずっと続いて身体がしんどかった時、休ませた方がいいと周囲が気遣ってくれて、生理休暇をとらせていただいたこともありました。（大きな声では言えませんが・・・）新たな制度を入れるのではなく既存の制度を上手に使って働き続けることが出来ました。みんなもそういう制度を、知る機会になって良かったと言ってくれました。本当に恵まれていたと思います。

ー仕事場以外の周りの方には、病気についてどのように伝えたのですか？

初発のとき、高校3年生の娘の部活で保護者会の役員をしていました。手術の時は、全国大会出場前だったこともあり、打ち合わせなどで忙しくしていました。そんな中、保護者会の人たちには、入院中、お見舞いに来てくれたり、娘のお弁当を作ってくれたりとても親切にしてくれたのに、がんだったことは言えなかった。がんって言ったらなんて思われるかな、すごく心配させてしまうかな、子供に対して何か悪い影響でないかなとか、偏見の目で見られたらどうしよう、などという思いがありましたね。

気持ち的に何か隠し事をしている後ろめたさはありました。でも可哀そうと思われたくないという気持ちの方が強かったと思います。

ーでは、お子さんたちにも病気のことは、伝えたのですか？

長女には、最初の入院の後に主人が伝えていました。長男は小学５年生だったこともあり、母親がいない所で伝えるのは不安を大きくするのではないかと配慮して、私が退院したあと、ゆっくり落ち着いた時に伝えました。そうしたら、「もっと早く言ってよ。入院中に言ってくれたらよかったのに。でも元気やん！」て（笑）。再発した時には、「そうなん、手術頑張ってね」とあっさりしたもんでした。

再発の時、長女は大学の看護学部に通っていて、先生から手術の説明を受ける時にはついてきて、一緒に話を聞いてくれました。長男は中学２年で思春期まっさかりのはずが、私が仕事を休んで家にいたためか、反抗期もそんなにひどくなく、いい時間を過ごせたのではないかと思っています。

２人とも、がんになっても明るく生きている人を目の当たりにしているので、がん＝死というイメージではないと思っています。

長女は、がん専門病院で働いています。母親のがんが就職活動に影響したのかな（笑）。

医療従事者と患者と立場を経験して

ー柴田さんは、前職が看護師だったのですね。

はい。外来化学療法室に勤務していました。そのため、抗がん剤治療を受けている方々と、日々関わっていました。そんな日常の中で自分もがんになり、実際に経験して初めて気付くことが多くありました。

ーどういうことですか？

治療を継続する上で、QOLの維持がいかに大切かということを実感しました。

私の場合、食べることがQOLに一番影響を及ぼしたと思います。味覚障害・咀嚼障害・食欲不振・倦怠感など・・・実際に経験してみて、ああ、患者さんはこんな気持ちだったんだ。食べれなかったら心も体も弱っていってしまいます。

「自分はがんを治療しているので、これくらい我慢しなきゃいけない」と思いながら治療されている方もいらっしゃいました。今までそういう患者さんに対して、「食べれるものを食べたらいいんですよ」などと声をかけていた自分を反省しました。

ー経験しなければわからないことを医療従事者の立場から実感なさったのは、財産ですね。

私にとっての強みにしたいと思います。現場の医療者の中で、治療の選択肢がなくなった話を聞いた時、「可哀そう」という反応をする人もいます。でも、「本人は自分を可哀そうと思っているのかな。きっともっと現実的なことを考えているのではないか」という認識の壁に、違和感を持ったこともあります。

きっと自分の想いと重なったのでしょう。それまでも「がんを抱えて生きている人はずっと不安な気持ちを抱えているだろう」と思っていたけれど、いざ自分がなってみるとその固定観念が本人を苦しめることになると気づきました。普段の何気ない生活をより大切に思えるようになり、いかに自分らしく生きるかを考えるようになりました。

ーそういう不安を相談できる場所は、なかったのでしょうか？

病院は医療に関する情報はたくさんあるし、どこに行けば必要な情報が手に入るかも教えてくれます。しかし、当事者が必要としている具体的な生活などの情報はなかなか聞けないものです。そもそも何を聞いていいのかもわからないし、わざわざ相談員を呼び止めてまで質問するほどのものでもない。例えば雑談の中で、ふと沸いてくる疑問や気づいたことの方が多いように思います。

私はインターネットで検索して、経験者のブログを読んだりしていました。

一人ではないと思えたことが起業チャレンジのパワーに

ーがんになって、周囲の気遣いが負担になるということはありませんでしたか？

がんの話をしようとすると、相手がかえって気をつかって「そっちの話題に振ってしまった！まずい事をいってしまった」的な空気になったこともありました（笑）。

ーそんな環境は変わりましたか？

まずは職場で、自分が経験したことを活かしたいので話したいと伝えると、周囲も教えてほしいという風に変わってきました。ミーティングの終わりとかに「セミナーに参加してきたので皆さんに情報共有したいです。私の経験からもとても必要だと思います。」などという話をする機会が増えました。

その中でアピアランス（外見）ケアのことを知り、国立がん研究センターまで研修に行かせてもらいました。

ー発信することで、周りが変わる、という実感を持たれたのですね。

アピアランスケアで学んだことを実行できるように、みんなが協力してくれました。

サバイバーナースの会「ぴあナースの会」に入会し、ぴあカウンセリングナース養成初級講座を受けました。そこで学んだスキルを少しずつ生かしながら関わるように心がけました。「こんなことは誰にも話せなかったけれど、ようやく分かってもらえた気がする」と患者さんから言われたこともありました。

始めは泣いていた方も、少しずつ自分力を引き出しその人らしく生きられるように進化していく姿も見てきました。そういう患者さんの姿を見て、私たちのモチベーションにもつながりました。

一歩進むまではかなり勇気がいりましたが、勇気を出して一歩踏み出してみるどんどん扉が開いていくと実感しました。

さらに、同じがんの仲間たちとの出会いによって、“一人じゃない”と思えたことで、パワーが湧いてきて、いろいろなこに挑戦してみようを思えるようになりました。

そして、いつしか、気兼ねなくふらりと立ち寄れる、マギーズ東京のような場所を作りたいと思い始めました。

ーそれがだんだん現実になっていったんですね。

2017年にキャンサーネットジャパン主催の、がんサバイバースピーキングセミナーに参加させていただき、がん経験を社会に発信していく必要性を学びました。そして、自分の経験を生かして「マギーズ東京のようなカフェを作りたい」と夢を語るようになりました。語っているうちに、応援してくれる声が出てきました。

ーどんな役割を果たす場所にしたいと考えたのですか？

気軽にふらりと立ち寄れて、思いを打ち明けることが出来て食事もできるような場所です。病院の相談窓口でわざわざ時間を割いてもらうほどでもない、ちょっとした日常生活における疑問なども、何気ない会話から自然と解消できる。そんなあったかい場所。咀嚼障害、摂食嚥下障害、味覚障害などがあっても、それらを経験した私たちが選んだメニューがあり、一緒に食べながら悩んでいるのは自分一人ではないと思え、本来の自分を取り戻せる場所。

ーそれが、猫舌堂プランに結び付いたのですね。

「がんは普通になって普通に生活は続いていく」「生きることは食べること」「一人じゃないと思えたことで勇気がわく」。

がんになっても生活は続くわけで、病院でのサポートには限りがあります。当事者になったからこそ気付けたことを価値にして病院の外でやりたいと思うようになりました。

当初は、“猫舌カフェ”プランでした。

私自身、治療後、外食に出かけてもなかなか食べられる物がなかったんです。食べ物の形状、種類、量だけでなく、口が大きく開かないので大きいスプーンだと食べ辛く、小さいスプーンを頼むとティースプーンが出てきて、ますます食べにくかったり、食べることのバリアを実感しました。

その経験が、「患者さんが、ちょっと寄ってちょっと食べていく場所を作ろう」という構想につながりました。

ーやはり、当事者は経験者の話が聞きたいですよね。

私自身、仲間との出会いがきっかけで人前でがんのことを話せるようになりました。それまではがんであることを知られないように生きていたと思います。仲間たちと会って、あるある話で大笑いし、自分だけじゃない、一人じゃないよ、と思えたことで変わりました。仲間の温かさに触れながら人は変われることを学びました。

だからこそ、この猫舌堂を拠点にして「がんになって後遺症が残ったとしても心配ないよ。大丈夫だよ」という事を私たちから伝えていけたらと思っています。

ー今はどんどん事業展開してらっしゃいますね。

はい。まずは、使いやすいスプーンとフォークを2020年2月にリリースしました。今後は食べる事に悩みを持つ人が集まるコミニュティをさらに広げていきたいと思っています。コミュニティ

としては5月〜オンラインランチ会を月1回ペースで開催しています。その名も“猫舌堂おしゃべり庵”。それぞれがお昼ご飯を持ち寄り、食べながらおしゃべりをします。食べることの悩みなどを打ち明けると、あるあるーって大盛り上がり。うんうん頷くことばかりで、私も悩んでいたことがあったな。と思い出しました。それだけでなく、会話の中から新しいアイデアが出て、コミュニティのすごさを感じました。こうやって新しい価値やアイデアを形にして、今までが当たり前だと思っていたことをアップデートできたら面白いなと思っています。

ーさらにこの先は、どのようなことを考えていらっしゃいますか？

将来的にはカフェを作って、アピアランスケアの相談ができたり、ちょっとしたエステやマッサージを受けられる空間を作りたいと考えています。

ー柴田さんの行動の原動力はどこにあるんですか？